El Presidente del Consejo
Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires, Sergio Abrevaya,
recibió a los representantes de la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Dicha organización se
encuentra integrada por 58 ONG´S, que representan cada una a un tipo
de estas enfermedades.
La Presidenta de FADEPOF y miembro de Fundación, Mas Vida de Crohn &
Colitis Ulcerosa, Luciana Escati Peñaloza sostuvo que "nuestra
principal misión es potenciar el trabajo conjunto de las
Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación,
concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas
afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida. Se estima que
en el mundo afectan al 8% de la población, en Argentina a más de
3.200.000 y en la ciudad hay 290.000 personas que padecen una de
estas enfermedades, de las cuales el 65% son altamente
discapacitantes".
Las EPOF afectan al menos 1 de cada 2000 habitantes. Son
enfermedades que causan alto grado de discapacidad y la mayoría son
de origen genérico, crónicas y degenerativas.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida, ya que
el 35% de las personas con EPOF muere antes de llegar a la vida
adulta. Generalmente 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los
2 primeros años de vida.
Peñaloza, asistió al Consejo con el objetivo de analizar y dar una
solución a esta problemática social y, además, que las obras
sociales de estos organismos y prepagas las incluyan en su sistema.
Uno de los mayores desafíos también consiste en dimensionar el
verdadero impacto socioeconómico de las EPoFs en relación al sistema
sanitario dado que no existe una base de datos ni un registro
nacional epidemiológico de éstas patologías.
Además, otro de los objetivos es impulsar la Ley Nacional Nº 26.689
sobre el “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con
Enfermedades Poco Frecuentes”, ya que estas enfermedades están fuera
del sistema de salud, no se las puede tratar o controlar y la
mayoría de los médicos desconoce sus características." Hay que
construir un protocolo único de cada enfermedad y compartirlo con
todos para evitar equivocaciones en los diagnósticos", finalizó el
Presidente del CEyS.